A CSED é uma comunidade vinculada ao CPAH – Centro de Pesquisa e Análises Heráclito, criada para reunir pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos, familiares, investigadores e profissionais de saúde relacionados à condição. A iniciativa nasceu da própria realidade do centro, que conta com diversos membros com SED, incluindo uma de suas diretoras. O grupo é liderado por três médicos, um neurocientista e tem como objetivos promover informação científica, troca de experiências, acolhimento e aproximação entre pacientes, profissionais e investigação, contribuindo também para o desenvolvimento de novos estudos sobre a síndrome.